diario alba raggiaschi

Lo spazio di Alba

MARTEDÌ 28 FEBBRAIO 2017

“Che dici, Samanta, domani mi trucco?” chiedo a mia figlia, incerta su come propormi per affrontare la biopsia epatica di cui non so quasi niente.
“Fai come ti senti.”
“Io vorrei truccarmi, non andare lì pallida come un morto, però se poi ci scappa qualche lacrima, mi sbaffo tutta!” penso al liquido delle anestesie locali, per esempio quello dei denti, che a volte è così pungente e velenoso che le lacrime escono involontarie.
“Devi fare quello che ti senti.” ripete determinata.
Bene, mi sento di truccarmi, non solo, ma l’indomani mi metto addosso colori pastello, rosati, e vado decisa all’ennesima prova.

Naturalmente arriviamo con grande anticipo, tanto che Samanta fa in tempo a prendere un cappuccino mentre io annuso voluttuosamente i caldi, avvolgenti aromi dei caffelatte mattutini, pur tenendomi ligia all’ordine di digiuno; poi, comprato l’immancabile “Il fatto quotidiano”, verso le otto entro nel reparto, faccio vedere che sono già arrivata ed aspetto che l’iter si compia.
Vengo chiamata quasi subito per effettuare le analisi e lasciare l’accesso venoso per qualunque evenienza possa capitare durante la biopsia. Dato che la mia referente è assente, m’inviano, quindi, da un’altra Dottoressa, affinché mi consegni la cartella sanitaria e mi confermi che mi manda a fare la biopsia epatica.
Approfitto di questo breve approccio per chiederle quello che, forse per un rigurgito della mia atavica, paralizzante timidezza o per un’essenzialità senza repliche con cui me lo aveva prospettato, non avevo chiesto a suo tempo alla mia Dottoressa: “Mi scusi, ma perché faccio la biopsia?…Tanto si sa che ho il melanoma?!?”
Mi guarda stupita: “Perché la sua Dottoressa non gliel’ha detto? Credevo gliel’avesse detto!”
“Veramente no…ma neanch’io gliel’ho chiesto….ha detto solo che dovevo farla in contemporanea con l’ecografia!!!”
“Serve per individuare il tipo di tumore di questa nuova lesione epatica ed utilizzare lo strumento farmacologico più idoneo.”
Non approfondisco oltre, tanto entrerei in un campo troppo tecnico ed ignoto: “È doloroso?”
“No, assolutamente indolore!” mi risponde assertiva “Le fanno l’anestesia locale e poi entrano con un ago sottilissimo del tutto indolore! Stia tranquilla!”
Bene, sto tranquilla.
Con la mia voluminosa cartella sanitaria vengo affidata alla “messaggera degli Dei”, come la chiamo io, una signora gentile ed infaticabile che accompagna, negli oscuri dedali dei corridoi dell’ospedale, i pazienti ai vari altri reparti per accertamenti, visite e controlli. Ormai ci conosciamo, l’ho presentata anche alle mie figlie come “la messaggera degli Dei” e credo che la cosa le piaccia, così durante il percorso conversiamo, come sempre.
“Dove stiamo andando?” le chiedo poco prima di arrivare.
“All’interventistica.”
Non so perché il nome del reparto mi suona minaccioso. Quando arriviamo, però, riconosco il Reparto di Ecografia dove sono già stata un paio di volte.
“Quando torno a prenderla, però, non s’impressioni,” mi annuncia prima di lasciarmi “arriverò con il letto.”
“Ah, non sarò più così arzilla come quando son venuta!” la butto sullo scherzo
“No, no,” mi rassicura “sarà sempre arzilla, solo che dovrà stare sdraiata per qualche ora, con la borsa del ghiaccio.”
Dà all’accettazione il numero per richiamarla e mi lascia alla mia biopsia.
Il Dottore dell’Interventistica ha una faccia che mi risulterebbe simpatica, volto da David di Michelangelo con capigliatura riccia, ispida barba brizzolata ed un’espressione da hippy intellettuale, ma è piuttosto serioso e molto concentrato.
Quando gli chiedo conferma: “È indolore, vero?” non mi dà grande rassicurazione.
“L’anestesia locale è la cosa più dolorosa, poi la biopsia può dare qualche fastidio a livello epatico e lasciare una dolenzia in loco per qualche tempo, ma niente di più. D’altronde è un intervento a ‘cielo chiuso’”. Mi colpisce questa definizione che oscura e serra il respiro del cielo.
In silenzio, guardo le sue manovre di preparazione all’intervento, la definizione dei parametri e degli schemi, quel cielo schermato di nero in cui ha tracciato con due linee tratteggiate il percorso dell’ago bioptico. Potrei seguire tutto il procedimento sullo schermo, ma so che m’impressionerei, preferisco farmi “scannare” senza vederlo.
Finito di mettere a punto lo strumento, aiutato da un giovane infermiere, il Dottore mi fa girare su di fianco con il braccio destro sopra la testa:
“Adesso comincio ad iniettarle l’anestesia.” annuncia
Solito liquido velenoso e malefico che irradia dolore.
“Ha ancora sensibilità qui?”
“Sì.”Altra maledetta pozione, poi evidentemente la zona superficialmente diventa insensibile.
Io comunque continuo a sentire male, finché uno schiocco, come lo scatto di una molla mi fa sobbalzare. Il Dottore mastica fra i denti un: “Eh, no!”. Io stringo i denti e sprofondo nel dolore. Altro schiocco che a me sembra più profondo e più forte del primo. Il dolore è lancinante.
“È finito?” ansimo.
“Sì, è finito.”

Mi posso rimettere supina e mentre il flusso del dolore dilaga dentro di me, sento tirarsi gli angoli esterni delle palpebre e gli occhi sbarrarsi da soli fissi al soffitto, il cervello ritirarsi in una nicchia verso l’alto, separato da una fascia di vuoto a strisce grigio scuro e grigio chiarissimo, che lo separano dall’articolazione dell’espressività, fatta di suoni e parole, che non ricevendo più gli impulsi del comandante in capo, rintanato nella sua cupola in cima al cranio, degradano in balbettii inconsulti o in gemiti di sofferenza. Respiro a fatica, il respiro si ferma a metà petto, e mi bagno di sudore.
Il Dottore continua a chiedermi se il dolore mi sta passando. Ai miei dinieghi continua ad armeggiarmi intorno, a controllarmi ecograficamente, ad iniettarmi in vena, con l’aiuto dell’infermiere, farmaci antidolorifici, poi, sentendosi impotente a gestire la situazione, si attacca al telefono e chiama l’Equipe di Rianimazione. Colgo una frase: “…la vedo brutta…”
In tutto questo marasma di dolore, la cosa più stupefacente che ricordo è l’impulso assoluto che sentivo di dover prendere e trattenere la mano del Dottore. Il fatto che nelle varie operazioni di soccorso le sue mani sfiorassero la mia, già era utile.

Preda e carnefice di me stessa, ero assolutamente sola nella pianura melmosa del dolore e senza un appiglio (il calore di una mano che mi trattenesse), preda e carnefice sarebbero affondati insieme nel fango gelido e nero di quella palude, sotto un cielo chiuso alla luce della vita.
Arriva l’Equipe di Rianimazione, guidata da una valente Dottoressa che per prima cosa, mentre dispone del mio corpo come di un campo su cui intraprendere una battaglia senza quartiere, ma vittoriosa, per prima cosa mi prende la mano, me la stringe e mi parla. Mi parla.
“Le prometto che io le faccio passare il dolore. Mi creda, glielo prometto. Io ora le faccio passare il dolore.” continua a ripetere per rassicurarmi.
“Mi sento morire…” in qualche modo riesco ad articolare queste parole.
“No. Io adesso le faccio passare il dolore.” mi promette ancora la Dottoressa.
Intanto, angosciata, penso a come faranno a dire a mia figlia Samanta, ignara, che sua madre sta morendo.
Come in un episodio di ER, ho sette, otto persone che si prodigano per non lasciare che preda e carnefice si annientino reciprocamente, ma si riconoscano come parti dello stesso organismo e collaborino per ritrovare l’equilibrio e l’armonia della sopravvivenza, meta, in quel momento, ancora lontana.
Fra il mordermi le labbra per resistere al dolore, i gemiti, i mugolii inarticolati, ecco che mi affiora alle labbra il balbettio più antico: “…mam…ma…mam…ma…mamma…”. L’autostrada a quattro corsie del dolore adesso va dal fegato dritta, dritta e ruggente fin sotto la clavicola: mi danno la morfina che mi procura la nausea, allora aggiungono il Plasil. Intanto hanno bloccato la sudorazione e riesco nuovamente ad articolare i suoni. Arriva una barella attrezzata per la rianimazione.
“Riesce, signora, a spostarsi sulla barella?”

Obbediente come sempre, supportata dai miei “aiutanti di campo”, guidati dalla Dottoressa, eccezionale “comandante in capo”, scivolo sulla barella e vengo velocemente trasferita alla Shock Room del Pronto Soccorso, dove un altro esercito di soccorritori mi sta aspettando e mi si fa intorno.
In lontananza, stagliata nel riquadro della porta, vedo Samanta che, stringendosi addosso giacconi e borse, guarda verso di me.
“È arrivata sua figlia…la Dottoressa è andata a parlarle.” mi avvertono.
“Vuol vedere sua figlia?… È qui.” mi domanda la Dottoressa, nuovamente al mio capezzale.
“…ma farmi vedere così…in queste condizioni…” mi schermisco.
“Solo cinque minuti, vedrà le farà bene parlare con sua figlia…” insiste la Dottoressa.
Annuisco, chiudendo le palpebre.
Entra Samanta con il suo carico d’indumenti, ancora confusa sulla sequenza ed il perché degli accadimenti. L’avevo lasciata con armi e bagagli nella sala s’aspetto del reparto per andare a fare un’innocua biopsia epatica e mi ritrova nella Shock Room del Pronto Soccorso, circondata dall’equipe della rianimazione: è spaventata. I grandi occhi smarriti.
Sotto morfina, con l’ossigeno, monitorata nei parametri vitali, vengo condotta in una saletta del pronto soccorso, nell’attesa che il dolore rallenti la sua forsennata corsa sull’autostrada a quattro corsie dritta, dritta Fegato-Clavicola. Passeranno ancora molte ore prima che raggiunga il Nirvana della droga.
Samanta mi tutelerà, richiamando le “smemoratezze” del Pronto Soccorso sul perdurare dello spasimo e l’attenzione sul prolungarsi delle dosi di morfina, come da loro stessi richiesto.
Comunque arriveranno le quattro prima che una quantità di morfina data a go go cancelli il catrame della sofferenza e mi spedisca nelle beatitudini dell’estasi.A sera mi trasferiscono in una camera della Medicina d’Urgenza, dove mi tratterranno per due giorni.
Riemersa dal pozzo cupo del dolore, intrisa di morfina fino alla radice dei capelli, il letto di ospedale mi sembra un’alcova imperiale, il tepore delle coltri mi dà il benessere di trovarmi nel Giardino dell’Eden, prima che Eva mangiasse la mela, il sonno è sereno e appagante.
Emozionata e gioiosa continuo a pensare che l’indomani mattina dovrò mandare un lungo Whatsapp a Carla, la mia amica regista, per raccontarle questa mia esperienza: sono indecisa se raccontarglielo come copione di un futuro testo teatrale o, semplicemente, come racconto. Mi balocco in queste mielose e beate fantasie, contenta di essere ancora viva e senza dolore.
Al mattino l’effetto d’onnipotenza della morfina comincia a scemare, le fragilità riemergono, la stanchezza per la prova patita è immensa e la debolezza anche. Non scriverò nessun testo teatrale né racconto, aspetterò fino a sera che mi diano qualcosa da mangiare perché prima devo fare un’altra un’ecografia di controllo che mi faranno solo alle sette di sera, andrò in ipoglicemia e mi sentirò devastata e d’acciaio, come sempre.

Nei giorni successivi parlando con il mio medico di famiglia, gli confesserò quanto il dolore patito e la sensazione di stare per morire, mi siano rimasti dentro e mi pesino. Mi darà la spiegazione scientifica dettagliata di quello che è successo, aggiungendo che, comunque, è stata una casualità fine a se stessa, un episodio chiuso che non avrà conseguenze e a cui non devo più pensare. “Se lo dimentichi!” è il suo imperativo.
Anche il Dottore della biopsia, che vorrà ricontrollarmi personalmente una settimana dopo per accertarsi che la zona del fegato che ha sanguinato sia completamente risanata, mi assicurerà che è la prima volta che gli è successa un’esperienza del genere. “Sono contenta per tutti gli altri a cui va bene…si vede che il caso eccezionale doveva toccare a me!” gli sorrido. Ci stringiamo la mano con cordialità.
Aggiungo, quindi, questa esperienza al pesante bagaglio delle tante altre che nell’arco di una vita ho subito od affrontato, deposito in questo racconto la memoria di ciò che ho vissuto, del dolore devastante e della paura del buio melmoso che quel “cielo chiuso” ha all’improvviso serrato davanti ai miei occhi sbarrati, consegno alle profondità del mare dell’Argentario i tormenti patiti ed alzando gli occhi vedo che il cielo è immenso sopra di me e luccicante d’azzurro.

Alba Raggiaschi

2013…e poi!

PROLOGO

Non sapevo. Non sapevo fare la valigia. Non sapevo cosa portare per andare a morire, non l’ho ancora imparato. Cosa si porta per andare a morire? I sogni perduti o quelli non ancora realizzati? Le delusioni o le gioie? Le indecisioni o le certezze? I pentimenti o le generosità? Il rancore o l’amore? L’amore per la vita che svanisce o l’angoscia per la morte che si avvicina? Cosa si mette nella valigia per andare a morire? Non lo sapevo. Non lo so.

Allora ho gonfiato due valigie di colori. Tutti i colori della vita.

Il rosso della passione e del sangue. L’azzurro del mare del Pozzarello. Il verde di Pianbosco e delle piante amiche che hanno accompagnato il mio cammino. L’argento della mia laguna. Il bianco dell’innocenza e della pietà: compassion for animals. Il giallo del sole che mi uccide e delle ginestre che m’inebriano. Il grigio ferro del dolore e della sofferenza. Il rosa dell’arco di rose di mamma a Maggio. Il blu delle delusioni. Il viola dei rimpianti. L’indaco dell’abisso in cui sto scivolando. Il celeste dei cieli e della tenerezza. L’arancio della vitalità e della speranza. L’oro della vittoria.

Vittoria sì, perché ho vissuto e quindi ho vinto!

Mi sono, così, messa i colori della vita per andare a morire. Ho portato l’arcobaleno con me perché m’illumini la morte.

Vi entrerò colorata, ardente di vita e le chiederò di essermi amica. Le chiederò di guidarmi dentro l’ arcobaleno, come quello grande che ci accolse di ritorno dal viaggio di nozze e accese il nostro cuore di delirante felicità e di vaporose attese, ricordi?…..e lì, dentro quello stesso arcobaleno, io ti aspetterò.

L’ANNUNCIO

Ero già arrivata all’ascensore esterno, come una cieca avevo cercato l’uscita dal poliambulatorio sbagliando porte e suscitando l’attenzione imbarazzata degli altri pazienti, che infine mi avevano aiutato indirizzandomi a voce alta verso l’uscita giusta, poi avevo fatto il percorso verso le porte dell’ascensore come in trance e pigiato il pulsante senza vederlo.

“Signora, signora…” non mi rendo conto che mi stiano chiamando.

“Signora…deve tornare all’ambulatorio per pagare…” al mio sguardo assente la segretaria reitera “Signora, deve pagare la visita!”

Finalmente realizzo e mi sento sprofondare dalla vergogna.

“Mi scusi…” balbetto “…tanto dovevo tornare dal dottore…rivederlo all’Istituto…credevo che…”

“Signora questo è un ambulatorio privato, la visita va pagata.”

“Mio Dio che vergogna, mi scusi…ero sprofondata nei miei pensieri…mi dispiace!”

“Non si preoccupi…magari ha avuto una notizia che l’ha messa in agitazione…non si preoccupi.”

Sento un’indifferenza vagamente pietosa nel tono della segretaria mentre la seguo all’ambulatorio per pagare ed avere la ricevuta e sono costretta nuovamente a passare, umiliata come una ladra, davanti agli stessi pazienti che già mi avevano notato per la confusione che avevo fatto nel cercare la via d’uscita.

“Melanoma, sospetto melanoma.” questa la notizia che mi aveva messo in agitazione.

“Sospetto melanoma…vuol dire fifty fifty?!…” ho cercato di respingere il cuneo che mi si stava infilando, duro e acuminato, nel petto, ho frugato nell’espressione del dermatologo per trovarvi una propensione al dubbio che invece le sue labbra serrate smentivano.

“È meglio che venga dopodomani mattina nel mio studio all’Istituto per fare una diagnosi precisa.”

“Al suo Istituto??…ma dov’è?…Roma mi disorienta, non potremmo…”

“Non si preoccupi, è facile, è in fondo alla Pontina, l’aspetto in Istituto per fare la diagnosi e poi, eventualmente, intervenire.”

Sento che la diagnosi sarà positiva: “Mi opererà lei?”

“Sì, certo!”

Con il buio nel cervello, mi ero avviata all’uscita senza trovarla.

Sono per la seconda volta davanti a quell’ascensore esterno incapsulato in una torre di vetro, che mi crea malessere; per la seconda volta premo il pulsante, entro nella sua cabina trasparente, che scivola giù verso i gradini che mi porteranno alla piazza della fontana, dove Alfredo, mio marito, mi sta aspettando in macchina.

“Allora?!?” mi chiede, quando mi siedo rigida accanto a lui.

“C’è un sospetto melanoma alla coscia sinistra.” annuncio con voce incolore “Devo andare all’Istituto dove opera il dermatologo per la diagnosi.”

“All’Istituto???…e dov’è?”

“È facile…c’è l’uscita sulla Pontina.”

Ora ho capito qual è l’Istituto: è quel grande complesso sanitario che guardo sempre, quando, usciti dalla Pontina, ci dirigiamo all’Argentario.   “Mai vi metterei piede” pensavo, paventando la necessità di dovermi curare da un tumore “mi sgomenta la sua vastità, meglio morire nel mio ospedalino di Orbetello, fra cielo e laguna!”

Due giorni dopo, col cuore stretto in una morsa, incerta, insicura, sbattuta da un reparto all’altro, da un piano all’altro, da un corridoio all’altro inizio il mio percorso di malata oncologica, circondata da decine di altri malati oncologici, arrancanti nei curvi, labirintici corridoi dell’Istituto come fossero figure senza volto sparpagliate in gironi infernali.

Era la primavera del 2013 e il “futuro” diventò per me una parola incerta.

CHIRURGIA PLASTICA

In realtà ero andata dal dermatologo per un altro motivo.

Nonostante l’uso dei guanti di gomma per lavori domestici, come ogni anno d’inverno, avevo la parte interna della pelle delle dita che si crettava e si apriva creando delle fessure dolorose e profonde che impiegavano tempo a richiudersi, ma poi, visto che ero lì, avevo anche fatto nuovamente controllare la famosa, odiosa macchiolina violacea apparsa dopo l’asportazione della cistifellea che mi portavo addosso da diciotto anni, ma che in due precedenti visite specialistiche mi avevano diagnosticato non essere pericolosa e che invece mi marchiò come una condanna.

“È una condanna?” è quello che chiesi al dermatologo dopo la diagnosi di melanoma.

“Nooo!!!” fu la sua risposta netta e assertiva. Lo guardai senza credergli.

M’indirizzò al Reparto di Chirurgia Plastica perché prenotassi un appuntamento per l’asportazione del tessuto sospetto e per le relative analisi necessarie prima dell’intervento. Cominciò così la mia peregrinazione per i meandri di quella struttura che mi spaventava per la sua vastità.

Dopo il primo intervento in Aprile, Martedì 14 Maggio 2013 era previsto un secondo intervento per la radicalizzazione del melanoma, visto che l’esame istologico aveva fugato ogni “sospetto” ed aveva confermato il tumore, senza più il dubbio speranzoso del “fifty fifty”.

“È necessario asportare altro tessuto…allargare la zona d’intervento. Pulire.”

È  un altro dottore che mi dà la ferale notizia, non più la bionda luminosa e solare della prima volta; questo nuovo dottore ha una certa età ed una faccia asciutta ma simpatica, con un guizzo d’ironia nello sguardo. Aggiunge, leggendomi la domanda negli occhi: “Ma non potevate farlo subito, lei si chiederà?”

“Beh, in effetti è quello che stavo pensando…”

“Eh, no! Non sarebbe stato giusto farle uno squarcio nella coscia senza avere la certezza che si trattasse di melanoma!”

“Ah, ecco!” penso “…altro che odiata macchiolina violacea di cui ero stata ben lieta di liberarmi…qui mi faranno un cratere!”

“Però non intaccheremo il muscolo!”

“Ah beh, allora sto tranquilla!…” ghigno amaramente dentro di me.

Dopo il primo intervento, mi ero rifugiata nella casa del Pozzarello all’Argentario che, tutto sommato, non distava molto più di Velletri, dove normalmente abitavo, dall’Istituto a cui mi ero affidata per affrontare il mio melanoma. Erano giornate di primavera e i colori del mare e della laguna di Orbetello struggevano il cuore.

Il venerdì sera prima del martedì programmato per l’operazione, il malessere e la tossetta dei giorni precedenti, si concretizzano in febbre alta a più di trentanove e abbondante sputo di catarri, praticamente una bella polmonite in atto.

Mi sentivo da ricovero e se Alfredo fosse stato me, mi avrebbe portato al Pronto Soccorso e l’operazione sarebbe saltata, ma lui, teutonico e intrepido, ha confidato negli antibiotici e negli antipiretici e non ha pensato proprio al ricovero. Così l’operazione non è stata rimandata nemmeno quando, seguendo il suggerimento del nostro medico curante, per correttezza ho segnalato telefonicamente all’Istituto che, presentandomi, mi sarei portata dietro una bella carrettata di batteri, dato che la radiografia ai polmoni effettuata il lunedì mattina, aveva confermato una polmonite in atto.

“Quindi non vuole più operarsi?” mi aveva risposto asciutta l’infermiera capo.

“No, io voglio operarmi…solo è per il contagio…per i batteri…”

Ho cozzato contro la sua stringata essenzialità: “Per noi non c’è problema!”

Sentendomi in colpa come una scolaretta, avevo confermato: “Va bene…allora domani vengo:”

Ormai senza più febbre, docile ed ubbidiente mi dispongo sul lettino operatorio, accudita da un’infermiera gentile e premurosa che mi prepara la coscia per il nuovo intervento, con modi garbati e rispettosi.

La prima volta ero stata operata da una dottoressa che a stento mi aveva salutato entrando. Astenica, annoiata e distaccata, m’infligge l’anestesia locale e mi opera in silenzio, senza accorgersi di me, poi si allontana mentre le infermiere finiscono d’incerottare la ferita.

Questa volta, invece, si presenta un’altra dottoressa e si rivolgerà a me trattandomi da persona: “Che cosa dobbiamo fare a questa bella signora?”

Mentre le infermiere la informano sul mio caso, prende le misure, mi disegna sulla pelle il perimetro della zona da asportare e comincia a lavorare “in letizia”, facendomi sentire parte del suo lavoro e del suo impegno, non un pezzo di carne su cui svogliatamente svolgere il proprio compito.

Quando ha finito, le stringo la mano e la ringrazio di cuore.

Una volta finita l’operazione, sempre in anestesia locale, mi appoggiano su  una barella fuori della stanza operatoria affinché mi “riabbia” prima di tornarmene a casa. Provata dal nuovo intervento, me ne sto ad occhi chiusi, lontana da tutto ciò che mi circonda e sento vicino a me la presenza dei miei morti che mi consolano e mi assistono. Sento il conforto della loro presenza, della loro affettuosa protezione.

Infine, mi scrollo di dosso questa nicchia protettiva e, dura come l’acciaio, riappaio in sala d’attesa dove Alfredo mi accoglie con sollievo e preoccupazione.

Il “melanoma sottile a lenta evoluzione” è stato “sistemato per le feste” se ne riparlerà fra sei, otto mesi con un‘ecografia addominale di controllo.

Questa la rosea prognosi del dermatologo.

Erano passati solo tre mesi e mezzo dalla seconda operazione e dalla rosea prognosi del dermatologo, quando mi accorsi di un piccolo nodulo che si stava formando al bordo della cicatrice.

Confortata dalle ottimistiche prospettive con cui mi avevano liquidato all’Istituto, pensai potesse trattarsi di una reazione abnorme della cicatrizzazione, comunque decisi di tornare dal dermatologo per farlo vedere.

“Eh, questo se lo tiene!…. non ha niente a che fare con il melanoma!” mi rassicura distrattamente il dottore “comunque facciamo un’ecografia di controllo. Le prenderò un appuntamento.”

Intanto il mio nodulo continuava a crescere e continuò a crescere finché la nuova ecografia confermò : “Melanoma con metastasi in transito”, una dicitura che non riuscivo a capire (ma dove transitava mai quella metastasi?!?…era tanto palese che era lì!!!!…capisco ora probabilmente che il sostantivo “metastasi” era usato al plurale e si riferiva alla proliferazione  di più metastasi che stavano “transitando” verso altre mete) ma che, in parole semplici, significava che il melanoma si stava impossessando del mio corpo.

“Ammappate che sfortuna” sghignazzò il dermatologo, leggendo il referto e si arrabbiò con me perché “un melenoma sottile a lenta evoluzione” non avrebbe dovuto avere un simile sviluppo. Poi mi spedì alla Chirurgia Plastica senza più rivolgermi la parola.

Lo consultai ancora una volta telefonicamente per evidenziargli i discordanti pareri della Chirurgia Plastica e degli oncologi sul fatto di togliermi o meno un linfonodo sentinella dall’inguine ed ebbi una risposta vacua, da pesce in barile, dopodiché, fortunatamente la mia storia prese un altro indirizzo e quel dermatologo l’ho convintamente rinnegato.

Al momento, però, dovetti sottopormi alla terza operazione alla coscia e questa volta fu molto più pesante e dolorosa.

E siamo al terzo chirurgo.

Questa volta sarò operata dal dottore che mi dette la notizia del secondo intervento, quello dallo sguardo ironico. M’informano che questa volta arriveranno fino al muscolo senza però tagliarlo e che comunque avrò bisogno di una sedazione oltre all’anestesia locale, per cui avrò un ricovero day hospital, sarò precedentemente visitata dall’anestesista, mi assegneranno una stanza e un letto dove riposare prima e dopo l’operazione.

Il ricordo dell’intervanto è squallido. Mi portano in una saletta operatoria con una postazione a vetri dove l’anestesista, che già mi aveva visitato in mattinata, sta parlando dei fatti propri con un altro in camice bianco, poi si occupa svogliatamente di me mentre il chirurgo altrettanto   disinteressatamente mi opera. Anche la fasciatura sarà molto più ingombrante e spessa rispetto ai due precedenti interventi.

In quel momento con il Laboratorio Teatrale Centostorie eravamo alle prove finali della replica di “FŒURA”, una nostra commedia, scritta da Carla, regista teatrale e da me, e già rappresentata a Giugno. Per fortuna l’intervento era stato fissato per la settimana precedente allo spettacolo, ma ciò non toglie che la sera del day hospital, mezza zoppicante e un po’ dolorante, non mi facessi portare da Alfredo alle prove, accolta come sempre dall’affetto e dalla considerazione di tutti i miei compagni di laboratorio.

Purtroppo la ferita questa volta mi dà dei problemi, le medicazioni, durante la settimana successiva all’intervento, si trasformano in torture perché l’aspetto della cicatrice, dei punti e del gonfiore intorno non convincono le infermiere preposte al cambio della medicazione le quali dopo aver bucato, spremuto e strizzato chiamano in aiuto il chirurgo di turno che pensa bene di riaprire, far sgorgare, tormentare finché, impietosite le infermiere stesse intercedono per me e mi rimandano ad una nuova medicazione due giorni dopo.

Due giorni dopo ritrovo proprio il chirurgo che mi ha operato, il quale si accinge a ripetere gli stessi interventi al motto: “….l’occhio del padrone!!!…” nonostante io lo informi che tutti quei maneggi su la mia povera coscia siano già stati fatti due giorni prima da un suo collega.

Risultato mi rinnovano sempre gli stessi cerottoni gonfi ed ingombranti.

Ormai ero a ridosso dello spettacolo e temevo che quello spessore sulla coscia si potesse vedere come una strana protuberanza sotto la gonnellina da scena. Alla medicazione del venerdì precedente il sabato dello spettacolo, chiedo alle infermiere se mi possono ridurre il volume delle garze; un po’ a bocca storta lo riducono di poco: “Meglio di così non possiamo fare!…” In effetti non è una gran riduzione, ma devo accontentarmi.

Entrerò in scena, rigida, composta, cercando di non zoppicare, a piccoli passi lenti con in braccio Cloe, la mia chihuahua che ha una parte nella commedia e che poi, sedendomi, mi aiuterà a coprire il ponfo che rigonfia la gonna sulla coscia sinistra.

Questo nel primo tempo, nel secondo la gonna sarà più ampia e la mia posizione più defilata per cui i miei stessi compagni mi diranno che nessuno, nemmeno loro si erano accorti della zoppia e della medicazione. Mi godo il successo della nostra commedia e per due giorni dimentico le ambasce.

Finito lo stordimento del successo, le ambasce subito si ripresentano e per la prima volta vengo spedita ad una visita oncologica.

Finora ero stata sballottata dal dermatologo alla chirurgia plastica all’ecografia, ma ora, dopo la diagnosi di “metastasi in transito”, si comincia a fare sul serio.

È già una conquista individuare il colore del cartellino della stanza dove vengono effettuate le prime visite oncologiche, poi porre attenzione appunto al colore ed al numero della chiamata mentre imbambolata, disadattata, rassegnata ed un po’ stupita cerchi una sedia libera in mezzo a tanti altri pazienti ammalati come te ed a tanti, tanti altri che ti passano davanti agli occhi in una peregrinazione continua per quei corridoi circolari nell’intento di raggiungere una meta salvifica che ci allontani per sempre da quei gironi infernali di corpi sofferenti.

L’oncologa mi prescrive una Tac total body da fare a “I Cavalieri di Malta” convenzionato con la struttura perché la struttura in sé non avrebbe posto se non dopo mesi di attesa.

Il ricordo di quei giorni, delle pratiche di contorno per fare quanto richiesto, dei tempi telefonici necessari per le prenotazioni, dei luoghi da raggiungere, mi creano sgomento perché, visti con gli occhi del presente, realizzo che avevo la morte addosso ma nessuno mi stava avvisando e tutto sembrava un casuale gioco ad incastro.

Ai “Cavalieri di Malta” altre file, altri “condannati” in ordinata attesa di conoscere il proprio oracolo.

Quando tocca a me, la routine ripetitiva si altera per un po’: la dottoressa, impressionata dalla mia consistente anamnesi già precedente il melanoma,  chiede tutta la documentazione da visionare prima di procedere quasi fosse colpita dalla completezza dell’esame e blocca temporaneamente la “catena di montaggio”, mentre l’infermiera preposta ad infilarmi in vena l’ago per iniettare il liquido di contrasto non riesce, forse a causa del massacro perpetrato sulle mie vene durante i ripetuti episodi di pancreatite, a trovarne una per infilarvi la cannula necessaria, quindi dopo vari tentativi e rimestii, va a chiamare un dottore “anziano” perché provveda con la sua esperienza a catturare una vena ed infilzarla senza pietà. Al quel punto sono io che comincio ad averne abbastanza e non mi sento affatto sicura che l’“anziano” risolverà il problema, visto le pregresse esperienze di dottori che nel fare un’endovenosa, per esempio a mia figlia Soleda, sono stati capaci di iniettarle tutto il farmaco fuori vena, lasciandole il braccio edematoso e gonfio per più di un mese.

Questa volta la fortuna mi assiste e l’“anziano” (medico ormai in pensione ma presente nella struttura privata) in qualche modo riesce ad infilare la cannula ed anche ad attaccare discorso con me, discorso che protrarrà poi, quando mi raggiungerà nel salottino dove mi ha indicato di attenderlo per riconsegnarmi tutta la documentazione che la dottoressa responsabile della Tac aveva voluto attentamente visionare.

Dopo qualche giorno tornerò ai “Cavalieri di Malta” a ritirare il referto e lo porterò all’attenzione dell’oncologo: infatti non trovo più la dottoressa della prima visita ma al suo posto incontro un altro dottore, giovane, con uno strano cognome straniero.

“Perché non le hanno fatto il linfonodo sentinella?”

“Non lo so.”

“Dovrebbe chiedere alla Chirurgia Plastica perché non le hanno prescritto questo accertamento. Al momento la Tac non rivela anomalie ma io mi sentirei più tranquillo se fosse fatto anche questo accertamento. Contatti la dottoressa che le ha visionato l’ultima ecografia e le faccia presente questa mia richiesta”

Come sempre quando mi si prospetta qualcosa d’inatteso, oltre alla botta allo stomaco per raccogliere le forze per affrontarlo mentre vorrei solo fuggire e nascondermi, in una frazione di secondo mi scivola davanti agli occhi la pellicola del film che mi aspetta: chiedere appuntamento con “quella” dottoressa, l’ennesima delle tante, raccontarle la visita oncologica, sentire la sua risposta, trasferirla all’oncologo e prendere una decisione.

A quel punto, dopo le numerose peregrinazioni all’Istituto, avevo più conoscenza dell’ambiente, dei vari ascensori che a secondo della lettera che li identificava ti portavano da una parte o dall’altra, dei vari piani da raggiungere, dei giorni di presenza dei medici, ma principalmente avevo più determinazione e quindi, soffocata la timidezza sempre in agguato nel fondo dello stomaco, decido di agire al momento.

È un martedì, ricordo che “quella” dottoressa mi aveva detto di essere all’Istituto il martedì ed il giovedì, mollo Alfredo, che fa fatica a camminare, seduto fuori dell’ambulatorio di oncologia, mi dirigo a passi da lupo verso la lettera giusta dell’ascensore giusto verso il piano giusto nella segreteria giusta del Day Hospital.

La porta della stanza è aperta e vedo dentro, insieme alla solita segretaria dai luminosi occhi azzurri e dai modi riguardosi, sensibili e apparentemente partecipi (ha a che fare tutti giorni con persone che si presentano  in compagnia della morte), la dottoressa “ delle mie brame” che sta trafficando con dei classificatori.

Mi fermo sulla porta in educata attesa e la dottoressa vedendomi si premura di dirmi: “Finisco il lavoro…ancora un momento poi potrà entrare.”

“Io veramente cercavo proprio lei!….”

“Ma oggi non è il mio giorno di ricevimento….lei ha l’appuntamento?”

“No, ma….”

“Allora deve andare giù in Chirurgia Plastica…io ho da fare, sono impegnata….”

“Mi scusi dottoressa, ma ho bisogno di una sua risposta. Il dott… dell’oncologia vorrebbe sapere se lei è d’accordo di asportarmi il linfonodo sentinella.” prorompo tutto d’un fiato.

Siamo in mezzo al corridoio, con fastidio mi fa entrare nel suo ufficio dove ritrovo la dottoressa astenica del primo intervento che come sempre appare lì per caso, annoiata e disinteressata a tutto.

La bella dottoressa dai folti e voluminosi capelli neri mi fa sedere alla scrivania di fronte a lei ed io, continuando a profondermi in scuse, inghiottendo i rigurgiti di timidezza che mi strozzano la gola e cercando di essere il più veloce possibile, le pongo sotto gli occhi quanto richiesto dall’oncologo e quanto scritto da lei quando mi ha visitato dopo l’ultima ecografia, quella delle “metastasi in transito”.

E lei conferma per scritto il suo diniego all’asportazione del linfonodo sentinella.

Concluso l’incontro forzato, ringrazio, saluto sotto lo sguardo assente dell’altra dottoressa e mi precipito all’ambulatori oncologico con la speranza di poter subito comunicare il parere richiesto all’oncologo. Non se ne parla proprio: il dottore è in visita fin dopo le due e potrò rintracciarlo solo telefonicamente. Così avverrà e telefonicamente mi dirà la prima frase veramente allarmistica:

“Allora mi raccomando, signora, entro Febbraio faccia nuovamente “ecografia addome completo e inguinale e eco cute e tessuto sottocutaneo”, mi raccomando, non se lo dimentichi….è importane!!!”

Siamo a Novembre del 2013, cerco di prenotare all’Istituto, dove sono in terapia e m’informano che il primo appuntamento utile sarebbe per Agosto dell’anno successivo, perciò non resta che sperare di riuscire ad avere un appuntamento per Febbraio ai soliti “Cavalieri di Malta” convenzionato con l’Istituto oppure organizzarsi privatamente.

Riuscirò a prenotare ai Cavalieri per il 5 Febbraio del 2014.

LA SPERANZA

Nei primi mesi del ’14 la mia vita era data per persa, poi il Lilliput, come lo chiamo io (Ipilimumab il suo nome scientifico) mi ha regalato ancora del tempo, ma a Novembre del 2013 ero smarrita in tutti i sensi negli androni circolari dell’Istituto.

Con questo smarrimento in corso, mente intorpidita dall’assenza di progetti ed anche dall’assenza di ragionamenti, affidata alla nebbiosa casualità degli eventi, a Dicembre tornai all’Argentario e andai dal nostro medico curante per aggiornarlo sulla malattia e per farmi prescrivere delle ricette.

Quando per la prima volta gli avevo portato il referto attestante il melanoma, mentre io sfoggiavo una certa tranquillità il dottore era stato di poche parole, ma il suo sguardo era cupo e tale rimase ogni volta che tornavo da lui raccontandogli gli ulteriori svolgimenti della mia storia. Era avaro di commenti, anche se non mi aveva taciuto la gravità della malattia, ed ascoltava la mia verbosità con buia perplessità.

Così stava andando anche quell’incontro di Dicembre quando, poco prima del commiato, mi disse casualmente una frase che per me squarciò un sipario: “Basta che lei si senta seguita!”.

Rimasi interdetta, penetrata da quella semplice frase e di colpo mi resi conto che no, non mi sentivo seguita, ma sballottata. Sballottate da un chirurgo all’altro, da un oncologo all’altro, da un laboratorio all’altro.

“No, non mi sento seguita….proprio per niente, proprio per niente. No, io non mi sento seguita.” esplosi.

Di getto traboccò da me tutto lo smarrimento che avevo dentro, ma di cui non mi rendevo conto. Nessuno mi seguiva veramente, non c’era rapporto personale, umano con nessuno: m’indirizzavano, m’inviavamo ma nessuno sapeva chi fossi, nessuno seguiva il mio caso personalmente, nessuno mi spiegava la mia reale situazione, nessuno allacciava i fili della mia storia e ne componeva la trama.

Tante volte al telefono mia figlia Samanta mi domandava perché non mi facessero nessuna chemioterapia o altro trattamento: “Possibile che non ti facciano niente…ti operano e basta…nessuna cura, nessuna chemio, niente…”

Rispondevo con calma: “Ma l’Istituto di Roma è come l’Istituto Tumori a Milano…meglio di così…sapranno quello che devono fare, sono in una “bote de fero”!….” celiavo in romanesco, senza accorgermi che, invece, ero allo sbaraglio.

“Se vuole, a Grosseto abbiamo il CORD, un polo oncologico collegato con tutte le varie discipline, che segue i pazienti da vicino.” mi propose il dottore con modestia, quasi con reticenza forse paragonando l’ospedale di un piccolo capoluogo di provincia al colosso del grande Istituto della grande capitale. “C’è un dermatologo molto valido, che riceve anche a Orbetello alla Lilt, ed è una persona molto valida anche dal punto di vista umano. Può andare a nome mio.”

“Va bene, Dottore, lo farò. Telefonerò per prendere appuntamento. Conosco la Lilt per le visite dal ginecologo, che mi riceve lì.”

La mattina dopo chiamai la Lega Italiana Lotta ai Tumori ed il 18 Dicembre 2013 conobbi il dott. S.

“Perché non le hanno tolto il linfonodo sentinella?”

“Non lo so, dottore. L’oncologo avrebbe voluto ma la dottoressa della chirurgia plastica gli ha scritto che “in fede ed in coscienza” non lo riteneva necessario, così è stato rimandato tutto alle ecografie che farò a Febbraio.”

Il dott. S. mi guarda perplesso. Ha un aspetto rude da “gente rustica”, come babbo, nato a Grosseto, definiva affettuosamente i suoi grossetani (“….hanno anche la targa GR che li identifica…” diceva sogghignando), ma lo sguardo è bonario in mezzo alla selvaticità della corta barba scura, ispida e dei capelli mossi, altrettanto scuri ma intramezzati da accenni di canizie.

“Ripetiamo subito un’ecografia e vediamo che cosa ci dice. Se conferma quanto finora refertato bene, altrimenti ricorriamo alle nuove terapie che oggi abbiamo a disposizione. Lei rientra in quelle trattate a Siena….sono terapie molto costose e ci siamo divisi le tipologie fra Grosseto e Siena a seconda di quanto risulta dal Braf. Sono farmaci nuovi che funzionano molto bene.”

Il cuore si allarga in vaste onde di speranza: “mi sento seguita”, il dott. S. si sta occupando di me!

Il 24 Dicembre ripeterò l’ecografia addominale, grazie al buon intervento di una bionda infermiera della radiologia di Orbetello che, senza avermi mai né vista né conosciuta, prende a cuore il mio caso e fa i salti mortali per procurarmi l’appuntamento prima di Natale, il 31 dicembre il dott. S. mi telefona per dirmi che mi ha fissato la visita oncologica per il 2 Gennaio, mentre l’8 Gennaio, dopo aver parlato del mio caso, hanno deciso di comune accordo con il primario di oncologia di Grosseto, a cui ha raccontato il mio caso, di sottopormi alla PET, un esame con un isotopo radioattivo, la cui attrezzatura è di recente entrata nella disponibilità dell’ospedale di Grosseto. Sono seguita.

È di quei giorni il seguente scambio epistolare con Carla, la mia amica regista del Laboratorio teatrale di Velletri, che ben esprime il mio altalenante stato d’animo e le mie perplessità sul futuro.

“Cara Carla,

sono di nuovo in Toscana sempre alle prese con il mio melanoma.

Stamani l’alba a Velletri era lucente e speranzosa come la tua bella “letterina” di Natale, stasera la laguna di Orbetello era rosata e sognante, immota e distante dagli umani affanni. Li ho amati tutti e due questi momenti di bellezza che mi hanno fatto sentire ricca e fortunata perché ho potuto ammirarli.  .

Chiaramente domani non sarò a laboratorio teatrale, devo prendere delle decisioni e devo meditare: staccarmi dall’Istituto che non mi fa sentire seguita e mettermi in cura qua??…non so, devo riflettere….”

“Cara Alba,

non so quali decisioni tu debba prendere (a parte la scelta tra Istituto di Roma e Orbetello) ma spero che non sia niente che ti porti lontano da qui. Al di là degli acciacchi più o meno seri so che per alcuni di noi ( e tu sei tra quelli) la vita e il teatro sono indissolubilmente legati. Il teatro è la nostra droga e non esiste terapia sostitutiva. E considera che durante queste vacanze dobbiamo metterci a caccia di idee e……”

“Cara Carla, 

è vero, la vita ed il teatro sono intrecciati per questo ho bisogno di essere tenuta stretta dall’impegno teatrale per non lasciarmi andare…poi mi guardo e vedendo lo sfacelo che lo specchio mi rimbalza mi dico: “….dove vorresti andare tu vecchia rincartapecorita????…giusto andare a riporti!!!

A Orbetello ho avuto una visita di un dermatologo della LILT (Lega Italiana Lotta ai Tumori) che mi esorterebbe ad operarmi per esaminare il linfonodo sentinella, cosa che avrebbe voluto fare anche un medico oncologo dell’Istituto, contraddetto, però dalla chirurga plastica che preferisce andare avanti solo con ripetute ecografie. Oppure, sempre il dermatologo, mi suggerisce di fare una terapia mirata e non l’interferone che aggredisce tutto l’organismo, come invece ventilato dai medici dell’Istituto, dimenticando che ho un bel substrato di recidive pancreatiche che mi avevano già programmato per una poco gloriosa fine dovuta alle mie “frattaglie”, animelle e fegatelli vari!!! Adesso è arrivata la concorrenza…e che concorrenza! Signori e signore stavolta si alza l’asticella…oplà sempre più difficile! La vita si diverte e continua a divertirsi. Vorrei riuscire a sorriderne fino in fondo, sapendo che è stato tutto un gioco delle parti.”

“Cara Carla,

sembra che non sia stata io a prendere una decisione, ma l’abbiano presa i medici per me.

Dal 18 Dicembre, giorno del mio primo contatto, si sono attivati, mi hanno già predisposto una serie di appuntamenti, rispondono alle mie telefonate ed alle mail, sembra che, come si suol dire, “abbiano preso a cuore” il mio caso o forse, più realisticamente, che seguano una prassi più “umanizzata”, facilitati in questo dal minor numero di pazienti rispetto alle migliaia che transitano per l’Istituto di Roma. Sono stupita, confortata, un po’ disorientata, un po’ perplessa e comunque conscia che si tratta di una patologia imprevedibile, bizzarra (termine usato da loro) ed abbastanza infida, da tenere sotto controllo e guardare a vista……

In quei giorni mi capitò di leggere questa vignetta di Snoopy: “Il mio proposito per l’anno nuovo? Uscirne vivo!” Mi fece sorridere e pensare che tutto sommato è l’augurio più preciso ed essenziale che ogni anno possiamo farci, visto le assenze che ogni anno vecchio lascia dietro di sé.”

Come auspicato da Snoopy, uscii viva dal 2013 e anche dagli anni successivi.

Il dott. S. con la sua attenzione mi ha salvato la vita, un inestimabile dono a cui hanno partecipato altri dottori che mi hanno regalato la loro intensa partecipazione, il loro supporto umano, la loro professionalità.

Come il dott. C., un giovane oncologo di Grosseto, che mi prese in cura inizialmente per poi introdurmi a Siena dove il mio caso era di competenza e che mi spronò energicamente affinché non rinunciassi alle terapie per quanto pesanti potessero essere, affinché non mi lasciassi andare, affinché non mi arrendessi senza aver lottato.

“Sarà sempre in tempo a rinunciare, ma non è giusto che lei non voglia nemmeno tentare. Non è giusto, lei sta ancora bene, non deve rinunciare!” mi esortava con passione contrapponendosi alla mia scelta di rassegnarmi alla malattia dopo aver letto, su un fascicolo che mio marito aveva scaricato da internet, i terribili effetti collaterali che queste nuove terapie potevano provocare.

“Ogni reazione è individuale. Non deve rifiutare a priori…sarà sempre in tempo a dire “no, sto troppo male, sospendo la terapia”.

“Non voglio creare problemi alla famiglia….voglio andarmene decorosamente….” come decorosamente cercavo di non far sgorgare le lacrime che non volute mi allargavano gli occhi, mentre mi sforzavo di motivargli perché preferissi non allungare i tempi coinvolgendo i familiari in inutili, prolungate terapie.

“Ma potrà interrompere, rifiutare la terapia in qualunque momento, intanto provi…tanto sarà sempre lei a decidere!” mi parlava con convinzione, con trasporto. Mi diceva cose sensate che vinsero la mia resistenza.

Nel salutarlo lo ringraziai per la sua determinazione, per la foga con cui mi aveva stimolata a prendere la decisione giusta.

“È il nostro lavoro! Noi ce la mettiamo tutta ma anche voi dovete mettercela tutta!”

“D’accordo dottore, mi affido a lei. Farò quello che mi dice di fare. Proviamo.”

Il dott. C. si mise in contatto con il reparto d’immunoterapia oncologica di Siena e con la dottoressa che da quel momento sarà la mia referente e diventerà il mio nume tutelare, protettivo e attento. Verrò inserita in un protocollo sperimentale nell’intento di prolungarmi la vita, che in quel momento sembrava non avere una lunga aspettativa.

Nella primavera del 2014, dopo qualche lungaggine dovuta ad ulteriori accertamenti, mentre la malattia si evidenziava anche con l’ingrossamento di un linfonodo all’inguine sinistro, la perdita di peso e il colore della mia pelle assumeva il grigiume opaco dei malati di tumore, iniziai il mio percorso con un ciclo di tre chemioterapie per poi poter accedere, secondo protocollo, alla terapia immunologica sperimentale.

Mi assisteva mia figlia Samanta: la mattina mi accompagnava al reparto di Immunoterapia, mi aspettava per ore e poi mi portava a casa sua nei dintorni di Siena dove, abbattuta sul letto, sprofondavo in lunghi sonni cattivi, duri, cupi, senza sogni. Samanta o Alessandro, suo marito, venivano di tanto in tanto a spiare se ero ancora viva, ma prima di sera non riuscivo a riemergere da quel pozzo di ferro che mi serrava e non mi permetteva di aprire gli occhi, sigillati e pigiati dentro le orbite. A sera mi veniva fame. Mi alzavo giusto per mangiare qualcosa e poi risprofondavo nel pozzo di ferro, sempre sotto il preoccupato controllo di Samanta.

A Giugno del ’14 riuscii, fra una chemio ed un’immunoterapia, a fare le prove e rappresentare “Varietà Varietà”, una commedia già messa in scena nel 2000, anno in cui per la prima volta mi ero cimentata a dare qualche idea, a scrivere qualche battuta ma che comunque apparteneva tutta a Carla. In questa nuova edizione ampliata e rivisitata, invece, il testo portava la firma di tutt’e due e il ruolo di Ersilia, la sgangherata capocomica di un’altrettanto sgangherata compagnia, era sempre interpretato da me.

Riuscii a compiere l’impresa, circondata dall’affetto di tutti i miei compagni di laboratorio e accompagnata, mentre esplodeva la festosa musica del finale ed il carosello degli attori che salutavano festosamente il pubblico, da un incoercibile pianto di Samanta, dilaniata dalla gioia di vedermi ancora così viva e vitale e la consapevolezza che, forse, fra poche mesi sarei potuta non esserci più.

Era un sconsolato pianto di amore e di paura: un dono inestimabile di attaccamento filiale.

Nel Dicembre del 2014, dopo tre mesi abbondanti dalla fine del ciclo di Ipilimumab, andai all’Ospedale di Grosseto a ritirare la Tac di controllo. Non l’aprii finché non tornai seduta in macchina accanto ad Alfredo, poi comincia a leggere il referto a voce alta, voce che diventava sempre più incerta e sommessa via via che le parole si allacciavano l’una all’altra.

Alfredo me la tolse di mano e la lesse di nuovo in silenzio, mentre io fissavo il vuoto, attraverso il parabrezza della macchina. Mi restituì il referto e mise in moto, avviandosi lentamente lungo il viale dell’ospedale, verso casa.

Il silenzio era così pesante che mi faceva scoppiare le orecchie.

“Malattia in progressione.” Questa era la diagnosi finale, dopo che erano stati evidenziati e descritti i vari noduli aumentati ed ingrossati.

Io continuavo a sgualcire e sbirciare il foglio che avevo appoggiato sulle ginocchia mezzo ripiegato, incredula di tutta quella esplosione di noduli che non corrispondevano a quelli fino a quel momento segnalatami.

Mi batteva flebilmente in testa questo pensiero: “…ma questi non sembrano i miei noduli!!!”…eppure così c’era scritto! “….ma questi non sembrano i miei noduli!!!” continuava a martellarmi in testa, sconsolatamente!…eppure la descrizione era dettagliata e precisa.

Eravamo sull’Aurelia, quasi alla prima uscita per l’Alberese, sprofondati in un silenzio di pietra che non volevamo scalfire nemmeno con il respiro. Meccanicamente ripresi in mano il foglio, lo dispiegai tutto per frugare fra le lettere, per trovare un appiglio fra le righe, per convincermi che ormai non c’èra proprio più speranza…ed esplosi in un grido:

“Ma questa non sono io…questa non sono io!!!… I.L. (iniziali del paziente a cui apparteneva il referto) non sono io, non è il mio referto!…hanno sbagliato all’ospedale!!!”

Pesante imprecazione sorda di Alfredo e cicaleccio festoso da parte mia: inversione di marcia e ritorno precipitoso allo sportello Consegna Referti dell’Ospedale di Grosseto.

“Eh, può capitare…sa, quando imbustano i referti!…”

“Sì, ma il mio adesso dov’è?”

Ricerca affannosa della busta di I.L.

“Non c’è, l’avrà già ritirata.”

“Ed io che faccio?”

“Vada in radiologia a farsi fare una copia del referto.”

Vado in radiologia.

“Impossibile, non c’è la dottoressa per firmarlo…neanche nel pomeriggio!”

“Ed io che faccio?”

“Mah…se vuole andare su alla Tac!?…”

Sì, voglio andare su alla Tac, maledetti voi e le vostre incompetenze!

Penso al povero I.L., che forse sta leggendo il mio referto…in meglio, in peggio…mah!

Su, alla Tac, la fortuna mi aiuta. Sto cercando di esporre il mio problema al primo camice bianco che intercetto mentre sta per entrare in reparto, quando sopraggiunge un altro signore senza camice. Il primo a cui mi ero rivolta non è del reparto e comincia a spiegare quello che stavo dicendogli al nuovo arrivato, che risulta essere il vice primario, seppure non in servizio in quel momento.

Cortesemente il vice primario mi fa accomodare in una stanza con i computer e comincia a cercare il mio dischetto, assicurandomi che l’avremmo letto insieme, subito.

Incontra dei problemi ad aprirlo che, mi spiega, avrebbero potuto giustificare tutte le traversie accadute in seguito al mio referto, ma evidentemente non ne è molto convinto perché poco dopo, quando entra casualmente il primario, non manca di segnalargli l’accaduto, naturalmente non specificando il nome della dottoressa, colpevole di tanta confusione.

“Poteva andare meglio, ma poteva anche andare peggio!” sentenzia il vice primario dopo aver visionato e confrontato il dischetto con quelli precedenti.

Reduce dall’aver sfiorato l’infarto con il referto di I.L., mi contento, eccome se mi contento! Ritrovo i miei noduli, i miei posizionamenti, la mia famiglia di metastasi e mi sentii tranquillizzata: ecco, questo sì che è il mio referto, ora sì che mi sento a casa!

Qualcosa era migliorato, qualcosa era leggermente peggiorato, ma nel complesso “se po’ fa’”, come dicono a Roma. Si poteva passare un Natale relativamente sereno e continuare a guardare avanti. Continuare a resistere, almeno fino alla prossima Tac.

Mi sarei sottoposta alla Tac successiva a inizio Primavera e così annotai i mio stato d’animo di quel momento:

“Oggi, martedì 24 Marzo 2015, è il giorno in cui andrò a ritirare il referto della nuova Tac di controllo e saprò, dopo sei mesi di assenza di terapia, quale evoluzione avrà deciso di avere il mio melanoma.

Mi sveglio tranquilla e comincio le solite incombenze mattutine.

Pipì al bagno poi, ancora in pigiama e vestaglia, infilo giaccone pesante e cappellino rosso da “vù cumprà”, quindi apro la cucina per raccattare il mio vecchio Juanito rattrappito nella sua cuccia, mentre gli altri tre si spingono per uscire abbaiando con quanto fiato hanno in gola, saltandomi addosso per esprimere la loro felicità mattutina e la loro fretta di scappare in giardino.

Fingo di non sapere che ho un macigno in mezzo al petto per quel referto che andrò a ritirare all’ospedale di Grosseto. Non voglio sentire quel pungolo acuminato che mi stuzzica ogni volta che mi riaffiora il ricordo della Tac, fatta una settimana prima, quell’insistere sull’indagare fra cervello e torace, quel farmi porre per due volte le braccia in posizioni mai assunte in tutte le Tac precedenti. Non voglio accettare che ho paura di afflosciarmi come uno straccio, quando avrò in mano il referto, esalando tutta l’energia, la durezza ed il coraggio, tutti i pilastri, cioè, su cui mi appoggio e a cui mi aggrappo per combattere le mie battaglie, e ritrovarmi invece abbandonata ad un riposante vuoto d’indifferenza e rassegnazione. Fingo di essere come sempre, ma mi sento ondulare.

I passi per raggiungere lo sportello dove si ritirano i referti sono pesanti e svogliati, ma devo compierli. Non so ancora se aprirò il referto, magari sedendomi prima da qualche parte o lo consegnerò chiuso ad Alfredo, che mi sta aspettando in macchina. Adocchio eventuali sostegni vicino all’ufficio a cui eventualmente appoggiarmi, poi mi metto in fila.

L’impiegata è cordiale e cortese, mi consegna il referto con un sorriso. Esco tenendolo in mano, incerta. Cerco un contatto con quello che contiene. Mi guardo intorno: c’è un gruppetto di persone poco distante che parla animatamente, probabilmente addetti ai lavori,  ci sono altri invece che camminano in fretta, diretti ai vari uffici o ambulatori.

Decido di non sedermi e d’incamminarmi lentamente verso la macchina. Apro la copertina del cartoncino, appaiono i dischetti infilati nella tasca anteriore della confezione e in quella dietro c’è il referto scritto. Lo prendo in mano ed ho la percezione che sia innocuo, che non mi ferirà. È piegato in quattro, è leggero. Quando lo dispiego non c’è scritto molto. Via via che leggo sento del bagnato intorno agli occhi e la voglia di piangere tante lacrime quanto immense sono le cascate del Niagara, no meglio del lago Vittoria, le più grandi del mondo.

Arrivo alla macchina, pochi singhiozzi secchi e aspri insieme a qualche faticosa lacrima (il nulla rispetto alle agognate cascate Vittoria) scioglieranno la tensione, una volta seduta accanto a mio marito.

“Ma è andata bene?” mi dice Alfredo, contento dopo aver letto il referto che parla di “malattia stazionaria”.

“Sì, è andata bene! È quanto di meglio potessimo aspettarci!”

Però la mia guerra continua ed io non posso mollare: devo continuare a lottare e dimenticare di essere stanca.”

IL LIMBO

Per circa per due anni, dopo la fine del ciclo di Ipilimumab non mi fu più somministrata alcuna terapia, ma fui solo tenuta sotto controllo, con Tac ogni tre mesi e relative visite, che confermavano la stazionarietà del quadro clinico. In quei due anni ho visto crescere i mie nipotini, ho fatto ancora due spettacoli, ho scritto, senza parteciparvi come interprete, “Maghisse”, un testo impegnativo e  stimolante, che mi ha divertito molto scrivere e ho passato alterni stati d’animo e alterni stati di salute ed energia, tutti tesi a guadagnare tempo, a rubacchiare giorni di vita al mostro incombente che me li voleva cancellare.

Mio marito ed io ormai vivevamo e viviamo stabilmente all’Argentario per seguire, sia lui che io, un’affollata agenda di appuntamenti per visite, controlli, accertamenti, interventi!….Alfredo ha messo dopo la sinistra, la protesi all’anca destra, e si è operato di cataratte a tutt’e due gli occhi; io, invece, mi sono operata solo all’occhio sinistro, dopo che anni fa mi avevano messo la lente sbagliata al destro, così che adesso ho un occhio che vede bene da lontano ed uno che vede bene da vicino senza, per fortuna, che questa asimmetria mi rechi disagio.                                       In quella specie di bolla senza tempo futuro né passato, galleggiavano le giornate e si scioglievano le notti. Scivolava via la vita.

Ero nel limbo: non ero guarita e non ero ammalata, ero sospesa in attesa di una recrudescenza o di una guarigione. Non facevo terapie ma solo controlli, botte di radiazioni ogni tre mesi per confermare la quiescenza del melanoma ma danneggiando l’organismo con altri mezzi.

Abulia, svogliatezza, mancanza di fervore e depressione strisciante, unite a periodi di malessere e malattia. La sensazione dell’inutilità di tutto forse procurata dalla crescente mancanza di energia e convinzione, non mi sentivo vivere bensì sopravvivere e me ne vergognavo.

Mi vergognavo di non apprezzare più ogni giornata come un dono, di non riconoscerne l’unicità, di non provare la giusta gratitudine per il tempo in più che mi era concesso. Cos’era quell’urlo muto ma lacerante che mi sconquassava il petto quando ero sul confine del sonno e mi risvegliava di soprassalto, lasciandomi tremante ed affannata, dolorante e sgomenta, immobile e disorientata mentre il “Mamma aiutami!” si affievoliva nello stomaco, m’intorpidiva le spalle e mi sospendeva il respiro?

A tratti rimpiangevo i tempi delle terapie, quando lottavo fattivamente per la mia vita, circondata dal calore e dall’energia della famiglia e delle altre persone che mi vogliono bene, dalle cure attente e dalla professionalità delle dottoresse e delle infermiere e infermieri del reparto d’immunoterapia che mi facevano sentire assistita, protetta e motivata durante la rassicurante e ripetitiva routine di somministrazione del farmaco.

IL RITORNO

“Malattia in progressione”, la tremenda dicitura del referto di I.L. che tanto mi angosciò prima del Natale 2014, questa volta l’avevano scritta proprio per me: era comparsa una nuova metastasi al fegato che interrompeva la tregua regalatami per due anni dal mio “Lilliput” (Ipilimumab). E quindi ecco la necessità della disastrosa biopsia al fegato e la ripresa delle terapie: Nivolumab (“Nuvolavà” per gli amici) ogni quindici giorni e analisi e monitoraggi per tema di possibili effetti collaterali, tra i quali, pensa un po’, “possibili pancreatiti”…a me che di pancreatiti modestamente ne ho avute sei!!! Ansie e sconforto, tenacia e resistenza…il tutto in un altalenarsi di stati d’animo faticosi e snervanti, al punto che a volte mi domando se sia più faticoso continuare a vivere o lasciarsi scivolare nella morte. Solo che non si scivola nella morte come nel sonno, ci si va a rotoli dentro una botte chiodata, per cui ti affidi sempre alla vita, vilipesa ma amata, amata perché comunque la conosci nel bene e nel male, contro l’altra che è ignota e definitiva, perciò spaventosa.

Muori solo se sei vivo: dal primo momento in cui nasci, la morte ti accompagna; poi più avanti, nel maggiore dei casi fortunatamente molto, molto più avanti, ti si palesa, prende un nome, comincia ad annunciare le sue intenzioni e ti prepara.

Nella sala d’attesa dell’immunoterapia ha per tutti lo stesso nome e ci accomuna nella stessa attesa.

Ci saranno i più fortunati, ci saranno i più disperati, ci saranno le vie di mezzo, ma la condanna è la stessa e la voglia di difendersi anche!

Siamo “segnati” in mezzo a “segnati” (l’accesso venoso sul braccio è la traccia) e non sempre ci sentiamo solidali, ma piuttosto chiusi in una silenziosa resistenza che si guarda dentro e si concentra sul vuoto dell’enigma. Dove mi porterà tutto questo e perché? Morirò di melanoma oppure negli anni di cura semplicemente morirò perché il tempo è comunque passato e l’età giusta è comunque arrivata, sospinta anche da radiazioni, biopsie e altri malanni? Questo per gli anziani, ma quando vedo i giovani “segnati” dall’accesso venoso, m’indigno e mi ribello per l’ingiustizia che li colpisce.

Loro no, i giovani no, la loro pelle soda e compatta violata dalla malattia, il vigore dei loro corpi proteso al futuro, beffato invece dalle insidie di un male che lo vuole distruggere. Loro no!

Vorrei implorare con tutta me stessa la clemenza della vita per allontanarli da aghi, biopsie, interventi e ricoveri, mentre, invece, mi convinco che sia più utile confidare e affidarli ai progressi della ricerca e della scienza, perché troppe volte la vita è indifferente e distratta.

Così sono tornata nell’alveo protettivo del day hospital e della routine d’immunoterapia che ancora continua e mi sostiene e che mi ha regalato anche un episodio di grande gioia quando un anno fa, con il mio Laboratorio Teatrale, di cui ormai non faccio più parte ma con il quale sono ancora in contatto, siamo riusciti ad organizzare al Teatro Tognazzi di Velletri, uno spettacolo di beneficenza per l’Associazione Aquattromani, mettendo in scena “Cheer up”.  Una commedia scritta qualche anno fa insieme a Carla ma mai rappresentata, perché era sempre stato impossibile riuscire a coordinare tutti gli interpreti dei tanti personaggi, interpreti che essendo amatoriali devono conciliare gli orari delle prove con gli impegni di lavoro e di famiglia…Questa volta, però, ci siamo riusciti!

Quando abbiamo esposto il motivo di questo spettacolo, nessuno si è tirato indietro e tutti si sono prodigati per il successo di questa iniziativa a favore dell’Associazione ed anche per poter portare a conoscenza e diffondere a più persone possibili i benefici e i progressi dell’Immunoterapia Oncologica dell’Ospedale di Siena.

L’ATTESA

Il melanoma è stata una new entry inattesa nella mia vita. Credevo bastassero le pancreatiti acute recidivanti, l’eventuale colangite, l’artrite psoriasica invalidante, invece no: è arrivato violento, volgare, tracotante il melanoma. Pago il mio amore per il sole? Forse. Pago quel qualcosa che mi iniettarono durante la colecistectomia nel lontano 1995, quando svegliandomi dall’operazione notai quello strano buco nella coscia sinistra, come lasciato dalla penetrazione di un grosso ago e di cui non ebbi mai il coraggio di chiedere spiegazioni perché ancora preda di una timidezza paralizzante? Forse. Intorno a quel buco si creò una piccola macchia come di capillari rotti che dopo quattordici anni sparì, per riproporsi un anno dopo tale e quale a prima, e negli ultimi tempi degenerare in qualcosa di  lucido e violaceo.

Non so quanto tempo mi resta prima che il melanoma o chi per esso mi sgretoli.

Ti senti ancora viva, discretamente vitale. Sali e scendi le scale, ti prepari la tazzina d’orzo, prepari la pappa al cane, ti lavi, ti trucchi, sei autonoma nelle tue funzioni fisiologiche, cose di sempre, insomma, ma ti sembrano doni preziosi da contemplare e da considerare con cura perché fra poco, forse, potrebbero esserti tolti e tutto ciò che ora appare normalità,  diventare qualcosa d’irraggiungibile.

Contemplo la vastità del mare che illumina di trasparenze la mia attesa: la bellezza dell’Argentario mi protegge e mi accompagna con le sue acque turchine, i suoi cieli gonfi di nuvole, la sua luce cristallina, i venti spavaldi e profumati di salmastro, le linee morbide delle belle colline violacee di fronte al promontorio ad orlare e proteggerne il mare, mentre i gabbiani galleggiano indolenti sull’acqua immota, come in uno specchio, o volano alto con voci stridule affidando alle grandi ali bianche la conquista del cielo.

Cammino sulla battigia, lungo la schiuma delle onde a passi lenti ma eterni, appartengo alla vita e alla morte, in equilibrio sul confine esile che le separa e le unisce, tanto che l’una scivola sull’altra e non sai più quale delle due ti sta padroneggiando.

Secondo dopo secondo respiro la vita e ignoro il futuro.

Alba Raggiaschi