diario antonella maiolino

Lo spazio di Antonella

Riscrivere ancora una volta la mia storia mi costa fatica più che mai oggi!
Nulla avviene per caso e le persone che incontri nel tuo percorso di vita non capitano per caso.
Sono stata sempre una sportiva, ho praticato sin da bambina diversi sport: basket, ginnastica aerobica, tennis, palestra, karatè, Tai Chi, nuoto, immersione in apnea, corsa, danza sportiva agonistica. Amante della natura ma soprattutto del mare non mi sono mai risparmiata in ogni attività a cui mi sono dedicata. Come estetista sono sempre stata attenta all’estetica e alla cura del corpo. A settembre del 2012 il mio male si è presentato sulla mia caviglia sinistra sotto la forma di una perla traslucida della grandezza di una testa di spillo. Nel giro di un mese aveva la grandezza di una grossa nocciola sanguinante poggiata su una base circolare rossa di circa una decina di centimetri.

Quando sono stata visitata il 18 di ottobre all’ Idi sono stata rimproverata per non essere stata abbastanza sollecita perché secondo i medici una lesione tale si presenta così dopo cinque o sei anni. La lista di attesa prevedeva il mio intervento dopo circa cinque mesi e l’aggravarsi della situazione ha richiesto una scelta diversa come destinazione. A mettermi in guardia il dermatologo che per primo mi aveva visitato e che leggendo la mia provenienza mi disse di avere uno zio nel mio stesso paese. La ricerca di un chirurgo plastico per la complessità dell’intervento a cui ormai dovevo sottopormi nella mia regione mi ha posto davanti ad un problema che sembrava insormontabile. I chirurghi plastici al sud lavorano solo privatamente anche perché un reparto di chirurgia plastica è inesistente nelle strutture sanitarie pubbliche. Quando la mia ricerca sembrava aver trovato una soluzione nell’unico chirurgo plastico che mi avevano garantito come una persona professionale molto apprezzata presso una struttura ospedaliera non distante da Cosenza le mie speranze andarono perse quando questi mi disse che di lì a pochi giorni sarebbe andato in pensione e che non mi avrebbe potuto operare. Gli chiesi di aiutarmi perché ritenevo di non riuscire nella mia regione a trovare una risoluzione al mio problema. È stato proprio lui che mi ha messo in contatto con un giovane dottore che si era laureato a Siena a cui devo tanto perché in seguito, dopo gli interventi, mi ha medicato e aspirato ogni due o tre giorni il liquido che si formava nella gamba.

Quest’ultimo mi ha aiutato ad avere la possibilità di accedere presso il policlinico le Scotte e a mettermi in contatto con i suoi professori del reparto di chirurgia plastica. A dicembre il primo ingresso in sala operatoria che prevedeva una triplice intervento: alla caviglia, all’ inguine e alla spalla sinistra. L’ esame istologico ha dato un esito positivo: melanoma metastatico cutaneo di quinto livello di Clark. Dai professori di chirurgia plastica ho appreso che era a Siena l’unico centro di immunoterapia oncologica per la cura del melanoma. Ricordo perfettamente il giorno in cui ho incontrato per la prima volta il primario del reparto, il dottor Maio e la sua stretta collaboratrice, la dottoressa Di Giacomo: mi sono tranquillizzata subito in quel momento nonostante tutti i miei timori perché si apriva per me la possibilità di entrare a fare parte di un protocollo di sperimentazione per la cura del melanoma.  Il 22 aprile del 2013 ho iniziato il mio primo ciclo di terapia. La mia vita in sette anni è cambiata radicalmente. Inizialmente camminare, salire le scale, sedermi o alzarmi da una sedia era diventato molto difficile e faticoso per me, così come la perdita di alcuni movimenti per via degli interventi subiti. Nel tempo ho imparato ad adattarmi al cambiamento e per me non è stato semplice perché sono stata sempre una persona molto attiva nel lavoro e che ha amato più che altro il mare.

Oltre a tutte le conseguenze (soggettive per ognuno) uno dei fastidi più grande che procura la terapia è l’esposizione al sole…Io aggiungerei così come a qualsiasi fonte di calore o di illuminazione artificiale più forte o lavarsi con dell’acqua più calda del necessario procura arrossamenti. Anche il semplice cucinare procura lo stesso effetto per cui cerco giornalmente di proteggermi con crema solare protezione 50 sul corpo e uso regolarmente il fondotinta con protezione solare anche quando non devo uscire di casa per limitare il più possibile i danni dati dal sole o dalle fonti di calore. Provo ad uscire nelle ore meno calde cercando di camminare all’ombra….anche in piena estate indosso giacchine a maniche lunghe e porto sempre con me un ombrellino per ripararmi dal sole. Guidare con il sole per lunghi tratti è per me impossibile e quindi l’auto la uso solo al mattino presto o di sera tardi. È solo questione di cambiare, accettare e adattarsi ad un nuovo stile di vita. Dopo sette anni sono andata al mare e ho fatto il bagno all’alba e poi al tramonto! Un piccolo consiglio: leggete sempre la composizione delle creme che usate perché molto contengono l’olio iperico che viene utilizzato soprattutto nelle creme cicatrizzanti e antirughe. Ho imparato e sto ancora sperimentando da sola come convivere al meglio con quelle che possono essere i problemi che comportano le conseguenze della terapia….in realtà faccio alcune cose che non sono consigliate come per esempio tingermi i capelli…La mia vita è cambiata radicalmente: ho ripreso vecchi interessi e hobby che non praticavo più per mancanza di tempo. Attualmente lavoro pochissimo per vari motivi.

Cerco di fare tutto anche se mi stanco facilmente e ho ancora problemi con la gamba sinistra che tende a gonfiarsi durante la giornata. Ho rinunciato a fare molte cose ma sto adattandomi ai cambiamenti non voluti dalla sorte e anche il mio corpo ha imparato ad accettare, come io dico, la terapia. Qualcuno ha scritto: la libertà è uno stato mentale….io sto facendo in modo che la mia malattia “dormiente” possa convivere pacificamente con me per lunghissimo tempo…

La prima volta che ho sentito il termine “melanoma” ero molto giovane e andai a ricercarne il significato perché ad esserne colpita era una mia vicina di casa ,una ragazza di qualche anno più grande di me. Ci conoscevamo da sempre….i suoi genitori disperati arrivarono a portarla anche in America ma tutto fu inutile….morì dopo pochi mesi. Quel triste evento mi ha toccato molto perché la sua sorte è stata inevitabile e soprattutto così repentina. Quando mi è stata comunicata la diagnosi dell’esame istologico mi sono  ricordata immediatamente di quell’episodio e ho fatto l’unica cosa che nessuno dovrebbe fare: digitare “probabilità di vita” …allora i dati riportati variavano da tre mesi a un anno e in alcuni rari casi fino a tre anni. Oggi la probabilità di vita grazie alla ricerca è passata da tre anni a cinque anni e addirittura in alcuni casi anche di più. Un bel risultato che ridà speranza a quanti sono colpiti da questa malattia.
Da aprile del 2013 sono in terapia.
….287 pillole ogni 28 giorni, 2444 pillole l’anno…in questi quasi sette anni di terapia circa 21000 pillole o poco meno se calcoliamo i periodi di interruzione decisi o dovuti a piccoli interventi chirurgici…in passato erano stati definiti anche come ” drug holidays” ma oggi per me la cura è diventata terapia “salvavita”. Dal primo momento in cui ho avuto la fortuna di entrare nel protocollo per me queste pillole sono sempre state “perle di vita” , “gocce di speranza”, sono quelle che mi hanno dato la possibilità di arrivare sino ad oggi a vivere. Quando dicevo a mio marito che ero “fortunata” nonostante la mia malattia lui non riusciva a comprenderlo. Mi diceva ” ma come fai a dire che sei fortunata?” Io credo che lui lo abbia compreso solo il giorno in cui mi ha chiesto di inviare la sua seconda tac alla mia dottoressa per domandarle se c’era ancora un possibilità per lui… un protocollo sperimentale aperto….una cura….lui aveva questa ultima speranza….io immaginavo già la risposta prima ancora che arrivasse. Quello è stato il giorno in cui lui si è arreso io dico perché non si è più alzato dal letto…io credo che dentro di noi esiste quella parte inconscia che ci spinge talvolta a sopravvivere oltre ogni limite o ad arrenderci prima del tempo. Lui diceva sempre che il più delle volte non si muore del proprio male ma per le consegne della terapia…e per lui così è stato : ad “ucciderlo” prima del tempo sono state le conseguenze della chemio e della radio. Ma qual è il male minore mi chiedo ancora oggi….ogni terapia porta con sé delle conseguenze e quello che ha subìto mio marito è stato un accanimento terapeutico devastante perché le terapie sono state somministrate contemporaneamente….nessuno meriterebbe di soffrire più di quello che la malattia in se stessa provoca….
Quando qualcuno non comprende la “fortuna” di poter avere una terapia a disposizione con cui curarsi o di entrare in un protocollo sperimentale e talvolta si lamenta io provo una forte rabbia perché non tutti possono avere la “fortuna” di curarsi per vari  motivi : perché è troppo tardi, perché non si conosce che percorso specifico da seguire per la propria malattia, perché non tutte le malattie possono essere curate nel medesimo modo, perché non si può economicamente semplicemente raggiungere il luogo dove quel tipo di terapia può essere efficace per il proprio male…
Nel centro di immunoncologia
mi sento fortemente protetta e sorretta e devo tanto alle persone che lavorano o hanno lavorato qui. Io sono particolarmente grata per aver avuto questa possibilità di speranza e di vita. All’interno del reparto è nata in questi anni l’associazione Aquattromani.
Questa associazione si propone soprattutto di aiutare pazienti e parenti, di rendere più vivibile l’ambiente dove si effettua la terapia e di sostenere la ricerca. La saletta d’attesa è il punto d’incontro di noi pazienti….all’inizio della mia permanenza qui non era non solo un luogo di attesa ma un posto in cui confrontarsi e raccontarsi….c’erano pochi pazienti ancora …oggi vedo raramente persone colloquiare…noto solo che tutte hanno la stessa voglia di andare via e fuggire da quel luogo ormai troppo stretto per accogliere tutti…per me sono quasi tutti volti nuovi. Io sono contenta di rivedere i vecchi compagni di “viaggio” perché significa che il loro percorso come il mio continua. Ho sentito dire una volta ad un paziente “sapere che qualcuno ha il mio stesso problema o sta peggio di me non mi consola” ….io non l’ho più rivisto per potergli dire che non ero d’accordo…io affermo che parlarne aiuta tantissimo ….ho ascoltato tante persone in questi anni… Loreno che si faceva accompagnare dai nipoti perché era ormai solo, il signor Michele di 80 anni ,voleva che lo chiamassi ” Michelino” e si dispiaceva di fare tanti km per farsi accompagnare dal fratello e di lasciare a casa la moglie malata di Alzheimer…. Maria Grazia che era una cuoca straordinaria , raccontava delle sue ricette e si crucciava di non riuscire più a lavorare perché si stancava troppo…mi disse che avrebbe voluto fare una mostra dei suoi gioielli anni 60 l’ultima volta che l’ho abbracciata… Daniela che mi ha lasciato come ricordo un angioletto dorato e che non ho fatto in tempo a rivedere ancora una volta, Francesco che si regalò il suo sogno di sempre: una moto, Franco,Ivo ,Renato, Mimmina e tanti altri volti a cui non so dare un nome che mi hanno narrato le loro storie….con cui ho diviso parentesi di vita…ma quello che ha lasciato in me la traccia più forte è stato Carlo ,la “mascotte” dell’associazione come lui amava definirsi…lui ha fatto e dato tanto a questa associazione …infatti è grazie a lui e al dottor Parla se questa associazione si è ricostituita come Onlus… Carlo Banchelli con la sua gioia di vivere,con la sua presenza e le sue parole affettuose,con la sua grande speranza di vita, con la sua passione per il trekking, con il suo cammino verso Santiago narrato per tutti nel suo libro…..tutte mi hanno lasciato in eredità la loro “speranza”…..oggi questa associazione grazie a Carlo prosegue il suo cammino e raccoglie le storie dei pazienti,la loro personale esperienza, la propria speranza di vivere ,la propria positività…
Io non so se e quando il mio male si “risveglierà” perché la mia malattia non è quantificabile ma io so che è sempre lì e spero sempre che mi sia concesso di avere la mia terapia e di essere abbastanza forte per proseguire ancora e ascoltare altre storie….